Hoxe presentouse en Tui un calendario solidario co obxectivo de fomentar a investigación do síndrome de deleción 1p36
. Este mediodía presentouse no Concello de Tui o calendario solidario “Sorrisos que contaxian” da Asociación Síndrome de Deleción 1p36. No acto estiveron presentes Enrique Cabaleiro, alcalde de Tui, Eva Martínez, presidenta da asociación e nai de Marta nena tudense afectada por esta enfermidade rara, Aurora Güeto, nai de Noa, nena de Noia afectada tamén por este síndrome, e Diego Piña do Club Kaiak Tudense.
Trátase dunha iniciativa da Asociación Síndrome de Deleción 1p36 coa que se busca recadar fondos para apoiar a investigación desta enfermidade, avanzando na busca de posibles tratamentos, alternativas médicas e melloras na vida das persoas afectadas.
O Síndrome Deleción 1p36, que altera o desenvolvemento persoal e físico dos nenos e nenas, trátase dun trastorno xenético producido pola perda dun fragmento do ADN no cromosoma 1. É un dos síndromes de deleción cromosómica máis comúns, afectando a un entre 5.000-10-0000 nados vivos.
O calendario solidario, que ten un custe de 5€ e unha tirada de 5.000 exemplares, contou coa participación de diferentes personalidades do mundo da música, da cultura, do deporte, etc. No caso de Tui, participa o Club Kaiak Tudense. Os padeeiros do club son a imaxe do mes de xullo xunto con Marta, nena tudense afectada por esta enfermidade. Tamén colaboraron, entre outros, David Bisbal, Ángel Nieto ou Alejandro Valverde.
A tudense presidenta da asociación, Eva Martínez, destacou o duro traballo feito polos pais e nais que busca que se cree un protocolo de actuación nos centros de saúde cando unha familia cun fillo con este síndrome acude a un médico en busca de diagnóstico.
O almanaque pode mercarse en Tui nas librarías Valverde, Iris, Espazo Lector Nobel e Espazo Xuvenil Chirlomirlo. Ademais, pode mercase tamén a través da web da asociación (www.delecion1p36.es) onde tamén está publicado o listado de tendas onde mercalo no Baixo Miño.
Máis datos
A asociación Española Síndrome de Deleción 1p36, creada o 26 de outubro de 2015 por cinco familias e que agora conta xa con 25, ten por obxectivo fomentar a investigación, apoiar as familias afectadas e proporcionar axuda ás súas necesidades á vez que se fomenta a divulgación desta enfermidade.
O síndrome afecta de forma diferente pero caracterízase polo baixo ton muscular (hipotonía conxénita), os problemas de crecemento e alimentación, o retraso no desenvolvemento persoal. Tamén afecta ao aspecto físico con ollos afundidos, nariz plana e punta nasal ancha, asimetría dos oídos oi unha cabeza máis pequena do habitual. Outros pacientes poden ter discapacidade intelectual e malformacións conxénitas. A enfermidade foi descrita por primeira vez en 1997.
Calendario Solidario 2017
·
Xaneiro – Juan co cantante David Bisbal
·
Febreiro – Lucía co ciclista Alejandro Valverde
·
Marzo – Lier co Athletic Club
·
Abril – Xavier cos olímpicos César Sempere e Matías Tudela
·
Maio – Lucas con Gabi e Koke do Atlético de Madrid
·
Xuño – Sonia coa modelo Raquel Revuelta
·
Xullo – Marta cos palistas do Club Kaiak Tudense
·
Agosto – Zaida co piloto de Moto3 Juanfran Guevara
·
Setembro – Andrea co presentador de televisión Ramón García
·
Outubro – Yamira co presentador Carlos Lozano
·
Novembro – Stella del Carmen co piloto Ángel Nieto
·
Decembro – Marcos co chef Álex Alcántara.